Derneğimiz

Derneğimiz

İzmir Multipl Skleroz Derneği, -İMSD- 1988 yılında Multipl Skleroz'lu hasta ve yakınları, gönüllüler, konuya ilgi duyan doktor, psikolog, hemşire, sosyal hizmet uzmanları, hukukçular ve diğer ilgili kişilerce kurulmuştur

Yazının devamı
Anasayfa Geri Dön

Multiple Skleroz'da Hekimin, Ailenin ve Devletin Rolü

Günümüzde tıp hastalık merkezli anlayıştan hasta merkezli anlayışa doğru kaymıştır. Klinik ve biyolojik parametreler kadar öznel parametreler de önem taşır hale gelmiştir. Bu nedenle kronik hastalıkların takibinde hastalıkların seyri ve sonlanımı uygulanan spesifik tedaviler kadar önem taşımaktadır. Özellikle kronik klinik tabloların tedavi sürecinde hastanın hangi aşamalardan geçtiği, yaşadığı deneyimler ve genel olarak yaşantısının seyri-özellikleri önem taşımaktadır.  Hastaları izlerken hastanın yaşadığı deneyimler, sosyal fobi, utangaçlık-çekingenlik, algılanan sağlık durumu ve hastalık algısı, çevrenin algısı, hastanın kendisini diğer kişilerle, toplumun diğer bireyleriyle karşılaştırması, toplum ile hasta arasındaki bakış açısı farklılıklarına neden olan algısal değişiklikler (devlet de dahil) artık dikkate alınmaktadır.

Yaşam kalitesi deyimi kişinin genel refah ve erişim düzeyini ifade eder. Ana belirteçleri arasında çevre faktörleri, fiziksel ve ruhsal sağlık, eğitim, serbest zamanların kullanılması ve hobiler, ve toplumsal aidiyet vardır. Birçok farklı boyutu olduğu, zaman, mekan ve kişiye göre farklılık gösterdiği için öznel ve ölçülmesi zor bir bir kavramdır.  Sağlık ile ilişkili yaşam kalitesi veya sağlıkta yaşam kalitesi (SYK) ise yaşam kalitesinin sağlık bakış açısından değerlendirilmesinden ibarettir. Kişinin öznel olarak kendini ve durumunu değerlendirmesidir. Dünya sağlık örgütü SYK’ ni « Hastanın içinde bulunduğu kültürel yapı bağlamında ve kendi bireysel amaç, beklenti,standart ve endişeleri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili  algısı » olarak tanımlamıştır. Yukarıda az önce açıklanan yeni tıp anlayışı ile SYK tıp uygulamasında kendine yer bulmaktadır.

Sağlıkta değerlendirmede dikkate alınan parametreler arasında; mortalite, morbidite, işlevsellik, mutluluk - esenlik, yeti yitimi – özürlülük – engellilik sayılabilir. Yaşam kalitesi bunların özellikle sonuncularından etkilenen, bunlara bağımlı, ancak öznel bir parametredir. Tahmin edilebileceği gibi SYK özellikle kronik nörolojik hastalıklarda daha belirgin olarak etkilenmektedir. Özelikle uzun süreli, komplikasyonlu, sekelli, ekstra semptomlu tablolarda ve beraberinde fiziksel, bilişsel, psikolojik işlev bozukluğunun da etkilendiği hastalarda yaşam kalitesi ciddi biçimde etkilenebilmektedir. Bu durum hastalıkların tedavi ve takibinde önem taşımaktadır. Multipl Skleroz (MS) gibi kronik bir nörolojik hastalıkta yaşam kalitesini hastalıktan kaynaklanan faktörler etkilediği gibi (hastalığı seyri ve ek semptomlar), toplumsal, sosyal, psişik, aile ve yakın çevreden kaynaklanan birçok etken yaşam kalitesi üzerinde çeşitli etkilerde bulunabilir. Öncelikle MS hastalarında atakların öngörülememesi de yaşam kalitesine etki eden faktörlerden biridir. Hastalığın etkisi, atak sıklığı, nörodejenerasyona bağlı progresyon hızı ve şekli, atakların şiddeti hastalar arasında farklılıklar gösterir. Atak sıklık ve şiddeti ile progresyon hız ve şiddetinin bireyin algıladığı yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkide bulunduğu gibi bireyin kendini toplumdan dışlanmış hissetmesinde de etkilidir. Hastalarda anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol açtığı görülmektedir.  MS’ un takip ve tedavisinde hastalığa psikososyal uyum büyük önem taşımaktadır(*). Uyumu erken başaranların tedavisinin de daha başarılı olduğu bilinmektedir.  Tek tek belli MS semptomları etkide bulunur. Yaşam kalitesi üzerinde etkisi olan semptomatik MS etkenleri Tablo-1’ de sunulmuştur. Bunların dışında İlaç yan etkileri özellikle toplumsal gerilemeler, statü- eş kayıpları, iş-ekonomik kayıplar ve stigmatizasyon (damgalanma/etiketlenme) MS hastalarının yaşam kalitesi üzerinde doğrudan etki eden ve yaşam kalitesini yükseltme çalışmasında üzerinde durulması gereken etkenlerdir. Ancak MS’ luların yaşam kalitesine üzerinde en fazla etkide bulunan parametrelerin başında genel vücut sağlığı, ek hastalıklar ve semptomlardır.

Tablo - 1: MS’ da yaşam kalitesini etkileyen semptomlar ve komorbiditeler

Sık Görülenler

•  Duruş, yürüyüş ve hareketlilik etkilenmeleri

•  Enerji/canlılık sorunu : Bitkinlik (Fatigue) ve Tükenmişlik(Lassitude)

•  Spastisite

•  Kas güçsüzlüğü

•  Ağrılar

•  Denge ve koordinasyon sorunları

•  Bilişsel bozukluklar

•  Görmeyle ilgili sorunlar (ör. ON) (Ayrıca görme keskinliği azalması, renk görme sıkıntısı, gözde ağrı)

•  Uyku sorunları

•  Mesane ve sfinkter yakınmaları (aciliyet, poliüri, inkontinans vs.)

•  Barsak sorunları (konstipasyon, diare, inkontinans)

•  Duyu kusurları (hipoestezi, parestezi, ağrı, Lhermitte)

•  Cinsel fonksiyon bozuklukları

•  Vertigo ve sersemlik

•  Depresyon/ Anksiyete, Psödobulber duuygulanım

•  İş bulamama veya işsiz kalma 

Daha Seyrek Görülenler

•    Konuşma bozuklukları

•    Yutma bozuklukları

•    İşitme bouklukları

•    Baş ağrısı

•    Kaşınmalar

•    Tremorlar

•    Solunum zorlukları

•    Nöbetler

•    Hıçkırık

Bir hekim MS’ lu hastasında neler yapmayı hedefler? Çoğunlukla yaşam kalitesini yükseltmek için ilk eğildiğimiz nokta son paragrafta sözü edilen genel vücut sağlığı ve ek semptomlar olmaktadır. Bunun için genel sağlığın korunması ve takibi, iskelet kas kütlesinin devamlılığı için proliferasyon, formasyon, rezorpsiyon ve apoptozis arasındaki ince dengenin korunması, kemik kütlesinin korunması, sağlığın korunmasında sağlıklı koşullarda yaşanmanın sağlanması gibi etkenlere dikkat etmeye çalışırız. MS’ lu hastalarda hekimlerin izlediği ve kontrol altında tutmaya genel sağlık etkenleri belirlidir. Ayrıca hastalarda uygun beslenme alışkanlıkları-dengeli beslenme ( Et, yumurta ve kuru baklagiller, süt ve ürünleri, sebze ve meyveler, tahıl türevleri, yağlar ve yağda eriyen vitaminler), yeterli fiziksel egzersiz yapıldığının kontrolu, sigara içilmemesinin sağlanması genel sağlığa ve dolayısıyla yaşam kalitesine yöneliktir. Bunun dışında hekim kısaca uyku düzeni, boş zamanların değerlendirilmesi, sosyalleşme ve toplumsal kimlik konularına da girmeli ve hasta ile bu konularda da görüşmeli ayrıca uygun porfesyonellere hastayı yönlendirmelidir. MS hastasında düzenli aralıklarla yapılacak tarama testlerinde; ağız boşluğu ve dişlerin muayenesi, görme keskinliği ve göz muayeneleri, (gerekirse) kulak ve işitme muayeneleri, kan basıncı takipleri ve deri muayeneleri en önemlileridir. Düzenli olarak belli kan parametreleri takip edilir. Yaşam kalitesini önemli derecede etkileyen ağrılar ve kramplar üzerinde subklinik C vitamini, D vitamini, magnezyum ve kalsiyum eksikliklerinin rolü olduğu bilindiğinden hem beslenme düzenlenirken, hem belli aralıklarla yapılan tarama testlerinde bu parametrelere dikkat edilir, eksiklikleri bulunduğunda tamamlanır.

Yaşam kalitesinde çok önemli rolü olan uyku, MS’ da çeşitli şekillerde bozulabilir. Kabuslar, Uyku apnesi (Obstrüktif, Santral, çoğunlukla mikst), insomnia, uykuda yürüme, uyku ile ilgili idrar sorunları (narkolepsi, inkontinans), diş gıcırdatma (Bruxism), REM  Uyku davranış bozukluğu, sirkadien ritm uyku bozukluğu, uykuda periyodik ekstremite hareketleri, & Huzursuz Bacaklar Sendromu, hypersomnia, uyku paralizisi gibi birçok tablo, sık veya seyrek, MS’ da görülebilmektedir. Uyku bozukluklarının seyrek olmayarak görülmesi ve bazı çalışmacılara göre sağlıklı kontrollere göre üç kat daha fazla prevalansının olması, özellikle suplamanter motor alanlardaki lezyonlar ile uyku bozuklukları arasında ilişkiye bağlanmaktadır. Uyku sorunları kognisyon üzerinde de olumsuz etkide bulunur.  Bozulmuş uyku kalitesi dengeyi, duruş ve yürüyüşü de olumsuz etkileyebilir, ataksi de artabilir. Hasta kendini dinlenmiş hissetmeyince emosyonel düzeyi de etkilenir; anksiyete ve depresyon oranı artar. Tüm bunlar da uykuyu olumsuz etkiler.  Sonuç olarak yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etki daha da güçlü olur. Bu nedenle hekim MS hastasında uyku ile ilgili bir sorun varsa üzerine eğilmelidir. Hasta bu sorunu dile getirmeyebilir; bu nedenle sorgulanmalıdır. Hasta uyuyamama, sık uyku-uyanma (ör. sık noktüri nedeniyle -mesane sorunları), uyku bozuklukları (ör. uyku apnesi) tanımlıyorsa bunların her biri yaşam kalitesi üzerinde majör etkide bulunabilecek konular olduğundan ciddi biçimde değerlendirilmelidir. Hedeflenmesi gereken, uyku hijyeninin idamesi ve kişiyi dinlendirici, ertesi güne hazırlayıcı bir uykunun sağlanmasıdır. Kırmızı bayraklar ise uyanınca dinlenmiş uyanmama, uyanmak için saat çalma ihtiyacı, gündüzün istem dışı uykuya dalmalar (hipersomni, narkolepsi), yatağa girip birkaç saat uyuyamama veya uyuduktan birkaç saat sonra uyanıp tekrar uyuyamama, hastanın uykuda yatak çarşaflarını tekmelediğinin kendisinden veya eşinden öğrenilmesi gece sık sık kalktığının ve horlamadığının öğrenilmesidir. Öte yandan MS’ da kullanılan bazı ilaçların da uyku üzerinde etkileri bilinmektedir(Tablo -2). Uyku hijyenini düzelterek yaşam kalitesini yükletmeye yönelik önlemler Tablo – 3’ de sunulmuştur.

 

 

Tablo – 2 : MS’ da kullanılan ilaçlar ve uyku üzerinde etkileri

Amantidin

İnsomnia

Baclofen

Sedasyon

Clonazepam

Somnolans

Dalfampridine

İnsomnia

Gabapentin

Somnolans

İnterferon beta

Bitkinlik, hipersomnolans,insomnia

Metil prednisolon

İnsomnia

Modafinil

İnsomnia

Tizanidin

Gündüz uykululuğu

Oksibütinin                                     

Sedasyon

 

Tablo – 3 : MS ‘ linin uyku hijyeni için basit önlemler :

  • Uyku saatine yakın alkol, sigara, kafein, çikolatadan uzak durmak
  • Gündüz şekerlemelerini sınırlı tutmak
  • Yatağa girmeden önce mesaneyi boşattığına emin olmak
  • Yatak saatine 2-3 saat kala sıvı alımını minimuma indirmek
  • Egzersizi yatak saatine birkaç saat kala yapmak (uykuya çok yakın egzersizde endorfin salınımı uyumayı engelleyebilir)
  • Karanlık, serin bir yatak odası
  • Yatağın, çarşafın, battaniyenin rahat olması
  • Dinlendirici müzik yararlı olabilir.

 

Yaşam kalitesiyle ilgili bir diğer etken kas-iskelet sistemidir. MS hastalarının birçoğunda inaktiviteye bağlı değişiklikler ve kas atrofileri olmaktadır. Ayrıca osteopeni ve osteoproz sıktır. Kemik yoğunluğunda azalma, kemik mikromimarisinde bozulmalar ve dayanıklılığın azalması görülür. Bu da doğal olarak yaşam kalitesine etkide bulunur. Kollogen lifler sayı ve hacim olarak artar, dokuların elastisitesi azalır. Bağ dokusunda sıvı içeriği azalır. Kas dayanıklılığı azalır, yorulma çabuklaşır. Kemik kırılganlığı artar. MS hastalarında sık olan Düşük D vitamini düzeyi ve sigara da buna katkıda bulunur. Kısmen kortikoterapilerin de katkısı olduğu düşünülmekle beraber tek etken olmadığı anlaşılmaktadır. Doğal olarak eklemlerde de dejenerasyon – kıkırdak yapısında bozukluklar olacaktır. Tüm bunlar hastanın yaşamınında ciddi etkilerde bulunmaktadır. En sık mekanik bel ağrıları olur. Postür bozukluklarına bağlı olarak sırt ve diğer eklem ağrıları da olur. Nihai olarak hastaların  %80 inde disk dejenerasyonu olmaktadır. Her çeşit ağrılar da MS ‘ da sıktır. Kemik-eklem kökenli ağrılar, baş ağrıları, kas ağrıları, nöropatik ağrılar, diğer(göğüs, abdominal) ağrılar görülür. Yaşam kalitesini etkileyen bir diğer etken idrar sorunudur. Yine bir diğer cinsel sorunlardır. Tüm bunlar hekim tarafından izlenmesi ve gereğinde müdahalesi gereken konulardır. Hastanın ilaç tedavisi de yaşam kalitesi bakış açısından değerlendirilmelidir. Bunun anlamı;

  • tedavi gerekliliğinin değerlendirmesi: gerekmiyorsa bir tedavinin verilmemesi, ama yaşam kalitesini arttırıyorsa mutlaka verilmesi, tedavi verilirken mutlaka tanı konması.
  • Kullanılan tüm ilaçlar ve tüm alışkanlıkların (sigara, alkol vs ) kontrol edilmesi ve göz önüne alınması
  • İlaçların farmakolojisinin gözönüne alınması: Az sayıda etkin doz amaç, düşük dozla başlamak ve yanıta göre doz titrasyonu
  • Tedavinin basit tutulması ve düzenli olarak gözden geçirilmesi/hasta ile konuşulması

şeklinde özetlenebilir. İlaçların yaşam kalitesine etkisine örnek olarak MS’ da sık kullanılan ilaçların yine MS’ da sık olan ve yaşam kalitesi üzerinde en fazla etkisi olan bitkinlik-fatigue  ile ilişkisi Tablo – 4 ‘ de sunulmuştur.

Tablo - 4 :Bitkinliğe Katkıda bulunabilecek ilaçlar

İlaçlar

MS’ de kullanım alanı

Örnekler

Analjezikler

Çeşitli ağrılar (MS’ e bağlı ağrılar ve diğer ağrılar)

 

İnterferonlar

MS immün modülatör tedvaisi ve izlemi

İnterferon beta-1 a, interferon beta-b

Kas gevşeticileri / myorelaksanlar

Spastisite, kas ağrıları, gerilmeler, anksiyete, gerilim başağrıları

Tizanidin,baklofen

Sedatif/hipnotikler

Kas gevşetmek için, uyku yardımcısı olarak, anksiyete için

Alprazolam, klonazepam, diazepam, zolpidem

Antiepileptikler

Ağrı kontolru için, epileptik nöbetler için, depresyon ve anksiyetede

Karbamazepin, valproik asit, gabapentin

Antihistaminikler

Allerjik reaksiyonlarda, saman nezlesi vs.

Klomipramin, sertralin

Antipsikotikler

Psikotik ataklarda, şizofrenik, paranoid özellikte psikiyatrik tablolarda

Kp73 ‘ denalozapin, risperidon

Hormonal preparatlar

Hormon replasmanı, kontrasepsiyon

Medroksiprogesteron

MS tedavisinde fiziksel tedavi, uğraşı tedavisi ve konuşma tedavisi önemli bir bileşendir.  Egzersizler spastisitenin azaltılmasında, eklem hareket sınırını arttırmada, kas gücünü arttırmada ve koordinasyonu düzeltmede yardımcı olur, hastanın yaşam kalitesini belirgin olarak arttırır. Su hareketleri de buna dahildir. Amaç hastalıklar ve semptomları kontrol altına almak ve günlük yaşam üzerindeki olumsuz etkilerini minimuma indirmektir.

Hastanın mobilitesi yaşam kalitesinde önemli bir etkendir. Zamanla bozulduğu durumda buna zamanında müdahale önem taşır. Yürüme sorunları sadece motor kayıplara - pareziye bağlı değildir, denge sorunları ve bitkinlik (Fatigue) de yürüme ile ilgili sıkıntlıarda etkili olmaktadır. Bunlar arttıkça hastanın evden dışarı çıkması ve birşeyler yapması azalır. Sık  düşmeler olur; bir yandan yaralanmalar olur, bir yandan motivasyon kırılır. İhtiyacı olan hastanın yardımcı cihaz- baston veya sopa kullanması teşvik edilmelidir. Bir süre sonra koltuk değneği ve walker kullanımı gerekebilir. Hasta ile iyice ve objektif ve bilinçli konuşma yapılmalıdır. Tekerlekli  sandalye konusu yeterince erken gündeme gelmelidir. zira hastanın yaşamında varlığı ciddi bir artı, yokluğu ciddi bir eksi olabilir. Örneğin bir hasta  " Sabah yatak odasından çıktıktan sonra çok ihtiyacım olmadıkça bütün gün unuttuğum birşeyi almak için değneklerimle yürüyerek geri gelmezdim. Şimdi mobilitem çok arttı" şeklinde bir ifade kullanmaktadır.  Tekerlekli sandalye kullanılacaksa oturma dengesi -dış destek olmadan oturabilme, hangi iskemle türünün egzersizlerini yapması için daha uygun olduğu, dekübitler ve dekübitlerden korunmaya yönelik önlemler dikkate alınmalıdır. Yaşam kalitesi için önemlidir. Tekerlekli  sandalye kullanmak aslında bayağı büyük enerji gerektirir ve yorucudur. Gövde kontrolu ve gücü de önemlidir. Bazen el ile "joystick ile" kontrol edilen sandalye en ideali olabilir ("Power Chair"). Sandalyenin içinde yerleştirilecek postüral destek sistemi ve minderleme, ön-arka ve sağ-sol eğimler de önemlidir ("Tilt -recline").

Multipl Sklerozda yaşam kalitesi denince mutlaka söz edilmesi gereken bir diğer konu da stigma (etiketleme-damgalama)dır. Stigmatizasyon küçük düşürmek, kınamak olarak tanımlanır.  Goffman: “Belirli bir kişi ya da durumu sosyal seviyede olumsuz anlamda damgalama, daha az değer verme davranışı, bu etiketi taşıyan insanların daha az istenilir ve hatta neredeyse insan gibi idrak edilmemesi durumu” olarak açıklar. Bazı hasta gruplarına karşı toplumun tavır alması, onları toplumdan dışlamasına kadar giden davranışlar söz konusudur. İsteyerek veya istemeyerek kişinin utanacak güç bir duruma sokulması  stigmatizasyondur. Dayatılan ve hissedilen olmak üzere iki tipi vardır. Dayatılan (enacted) stigma,  hastaların, sosyal olarak toplum içindeki yaşanmış, gerçek reddedilme deneyimlerini içerir. Hissedilen (felt) stigma ise hastanın kendisinin stigmatize edilen hastalığa sahip olmaktan duyduğu utanç, stigmaya maruz kalma korkusu, yakınlarına yük olma endişesi, suçluluk duygusu anlamındadır.

Sosyolojik olarak üç formu vardır : belirgin veya eksternal deformiteler (lepra, müsküler distrofi, düztabanlık, yarık damak vs.), görünmeyen farklılıklar (bireysel farklılıklar, aşırı zayıf veya dominant kişilik sahibi olarak algılanmak, farklı inanışlar, mental değişiklikler, bilişsel değişiklikler, siyasi düşünce farklılıkları, cinsel tercih farklılıkları, işsizlik, bağımlılık vb.) ve kabilesel stigma (belli bir ulus, etnik grup, ırka mensup olmak).  

MS’ da stigma konusuna gelince ... MS tanısı genellikle genç konur. Hastalık süreci içinde hoş olmayan, özürlülüğe neden olan, çoğu önceden öngörülemeyen semptomlar olur. Progresyon öngörülemez. İş hayatını, ev ve topluluk içindeki sorumluluklarını sosyal etkinliklerini, ailevi ve duygusal ilişkilerini etkiler. Toplum tarafından yanlış anlaşılma, sosyal grubun diğer bireylerinde hastadan uzak durma, hastanın sosyal ayrımı, hastada da korku, hastalığın saklanması söz konusudur. Toplumsal etkiler (stigmatizasyonun farklı şekilleri) & yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hastalığın klinik şiddetinden daha büyük bir sorundur.  Atak, progresyon hız-şiddetinin bireyin algıladığı yaşam kalitesi ve algılanan stigma üzerinde de olumsuz etkisi söz konusudur. Bu etkileşimler anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol açmaktadır. Genelde uyumu erken başaranların tedavisinin de daha başarılıdır. Bu hastaların yaşam kalitesi de sürekli daha yüksek devam eder. Stigma bu uyumu en fazla olumsuz yönde etkileyen etkendir. Sosyal ilişkilerde en fazla karşılaşılan stigma :  hastalığı-engelliliği yok kabul etme veya olduğundan daha hafif gösterme  ve hastalığı aşırı vurgulamadır. Diğer kronik nörolojik hastalıklardan farklı olarak MS’ de araştırmalar bu etkeni birinci sıraya koymaktadırlar. Çok iyi/hiç hasta değilmiş gibi göründüğünü, ya da iyi olmasından dolayı hastalığının önemli olmadığının söylenmesi birçok MS' lu için zor ve rahatsız edici bir stigma şeklidir. Toplum bireyleri MS'luyu zihinlerinde kendi normlarına, normal algılarına benzetmeye, yaklaştırmaya çalışmaktadırlar. Hastalar çoğunlukla  semptomlarının görmezden gelinmesini kişiliklerini  hiçe  saymak olarak algılamaktadırlar.

Burada gözden geçirilmesi gereken bir diğer önemli kavram da grup kimliği kavramı- Toplumsal ve sosyal grupların oluşmasında farklılıkların yok kabul edilmesi ve benzerliklerin vurgulanması ana  kavramlardan biridir. Gönüllü kuruluşlar, hasta dernek ve grupları, sosyal medya ve internet ağ ve gruplarının kuruluş amaçlarının başında da günlük yaşamı kolaylaştırmak,  stigmayı ve sosyal yanlızlığı önlemek gelmektedir.  Ortak özellikler ve benzerliklerin vurgulanması çok aşırıya giderse - farklı bir şekilde stigmatizasyon ortaya çıkmaya başlar. Grytten' in çalışmasında ‘onlarla birlikte olmayınca daha iyi hissediyorum’  şeklinde ifadeleri olan hastalar olmuştur. Ülkemizde de gönüllü derneklerin etkinliklerine bu nedenle katılmak istemeyen bazı hastalar mevcuttur

MS’ da görünen semptomlar -yardımcı cihaz kullanımı, denge bozuklukları, konuşma bozuklukları gibi semptomlardır. Görünmeyen semptomlar  ise bitkinlik-yorgunluk hissi, ağrı, depresyon ve anksiyete. Görünür MS semp-tomları   [şiddetli olduklarında diğer kişilerde korku, kötü hastalık izlenimi ] hissedilen stigmayı kuvvetlendirir ve sosyal ilişkileri zedeler. Görünmeyen semptomlar-  daha fazla hastalık stresi yarattığı ve hissedilen stigmaya katkıda bulunduğu gösterilmiştir.  Algılanan stigma açısından görünmeyen semptomların daha önemli olduğu anlaşılmaktadır. Görünmeyen semptomlar önemsiz, ihmal edilebilir bulunma stigmasına uğrama riski taşımaktadırlar.

Yaşam kalitesi üzerinde çok önemli bir etken olan mobilitede hekim yeterli bilgi de vermemişse yürüme yardım cihazı, yürüteç, baston- ciddi stigma nedenidir. Bu nedenle hastalar mümkün olduğu kadar yardımcı cihaz kullanmaktan kaçarlar. Kullanma durumunda - “doğa yürüyüşü bastonu vb.”   görünümler altında toplumda daha az stigma uyandıracak şekilde sunmaya çalışırlar. Yine ilaç uyumunda çevre etkisi ve stigmanın doğrudan etkisi olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır. İmmün modülatör tedaviye başlayacak gençlerin bu tedaviyi yaşamlarına entegre edebilmelerinde sosyal gruplarının doğrudan etkisi olduğu görülmüş, %47' si ortalama 20 ay sonra tedaviyi bırakmışlardır. 

Çeşitli ölçeklerle yapılan MS ve stigma değerlerlendirmelerinde iki yönlü bakış gereklidir: MS’ lu bireylerin algıladığı ve deneyimlediği stigma, çeşitli toplum dilimleri ve sosyal gruplar tarafından oluşturulan MS algısı ve bunun ne kadar stigmaya dönüştüğü izlenmelidir.

Hekimler ve sağlık personeli tarafından MS hastasında yaşam kalitesinin yükseltilmesi için yapılabileceklerin bazıları yukarıda özetlenmiştir. Yaşam kalitesini yükseltmek için hastanın da göstermesi gereken bir çaba söz konusudur. Öncelikle hastanın hastalığı konusunda yeterli ve doğru bilgi sahibi olması, zamanında bilinçli bilgi sahibi olmasi çok önemlidir. Bunun sağlanmasında hekim ve yakın çevre-aile doğrudan sorumludur. Hasta hastalığının başlangıcından itibaren bilinçli bir hedef planı yapmalı, kendisi ve semptomları hakkında sürekli objektif olmayı başarabilmesi gerektiğini anlamalıdır. Duygular ve aşırı duysusallıktan hedef-bilinç planını korumak gereklidir. Hasta duysallığın kendisini olumlu veya olumsuz olarak etkilemesine, belirlemiş olduğu hedefler hakkında objektif olmasını engellemesine izin vermemelidir. Elbette bunda aile üyelerinin de destek ve teşvikinin büyük önemi vardır. Yine yaşam kalitesinde büyük önemi olan mobilite de temel olarak zihinde başlar. Hastanın mükemmel bir alt ekstremite kuvveti veya dengesi olmayabilir, işler rehabilitasyonla yoluna koyuluyor olabilir. Ancak hastanın kendini hazır hissetmesi için hekim, fizyoterapist, meslek terapisti, sosyal hizmet uzmanı, psikolog grubunun içinde mutlaka aile üyesi-yakını veya bakıcının da yer alması önem arz etmektedir. 

Sağlık sistemi olarak hekimler ve diğer sağlık profesyonelleri aileye hastanın sağlığını koruyarak yaşam kalitesine büyük katkıda bulunacağını baştan anlatmak gereklidir. Aile bunu benimserse hastayı da teşvik edecektir. Çünkü yukarıda da anlatmaya çalıştığımız gibi sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi en küçük genel sağlık sorununa hemen müdahale edilerek korunur.

Hastanın kendisine yardım edilmesine izin vermesi aslında büyük bir güç belirtisidir. Kendisine fiziksel, psikolojik destek ya da başka şekillerde bir profesyonelin veya başka bir bireyin yardım etmesine izin verdikçe, yani kapılarını açtıkça, bir yandan yeterince güçlü olduğunu göstermekte ve görmekte, bir yandan da giderek daha fazla güçlenmektedir. Hastalarımız örneğin zamanı organize etmenin daha kolaylaştığını, yaşamla ilgili projelerini gerçekleştirmenin mümkün olduğunu söylemektedir. Bu kapıları hastalar genellikle çok zor açıyorlar. Hasta yakınları-aile fertleri hastaları teşvik etme konusunda çok daha başarılı olmaktadırlar. Hastaların kapılarını açmalarını, yardım kabul etmelerini ve bunun sürekli olmasının sağlanmasını (çok zaruri acil yardımlar hariç) aile bireyleri sağlamalıdır.

Multipl skleroz hastası mutlaka hobi ve yan uğraşı konularını da gündemine alması gereklidir. Müzik, resim, diğer sanat dalları, yapılabilen spor alanları, bilgisayar araştırmaları vs. sayılabilir. Şarkı söylemek, yeni bir dil öğrenmek, resim/heykel yapmak kişiyi ruhsal olarak rahatlattığı gibi kognitif-bilişsel olarak da olumlu katkıları olmaktadır. Bu etkiniliklede MS’ lu mümkün mertebe yanlız bırakılmamalıdır. Bir arkadaşı veya bir aile bireyi berberinde olabilir ve bu faaliyete birlikte başlayabilirler. Yapılan araştırmalar tek başına bu tarz bir girişimde bulunan hastalara göre bir yakını veya arkadaşı ile birlikte başlayanların vazgeçme olasılığının daha düşük olduğunu ve devam etme oranının daha yüksek olduğunu göstermiştir. 

Çalışma ile ilgili konulara göz atarsak, MS hastasının çalışma yerinde çalışkanlığı ve üretkenliği, hobileri, iş bulma, çalışma, çalıştırılma durumu, sağlık sistemi içinde yeterli ve uygun mesleki rehabilitasyon sağlanması, kariyer gelişimine olanak sağlanması, özürlülükler nedeniyle işini kaybetme korkusunun olmaması, mesleki hedeflerde gerekirse değişikikler yapılabilmesi en ön planda olanlarıdır. Bunların büyük bölümü iş yerindeki amir pozisyonundaki kişilerin desteği ve yardımı ile çalışma teşviki ile mümkün olabilmektedir. İş yerinde esenlik için de hasta dostu merdiven, asansör sistemi, yürüme alanları, Sıfır stigma ve MS hastasına uygun esnek çalışma saatleri gündeme gelmesi gereken konulardır. 

Devletin MS’ lularda yaşam kalitesini yükseltmek için yaptığı faaliyetler düzenli maddi yardımlar, bazı vergi indirimeleri, kamu kurum ve kuruluşlarında sağlanan bazı mali haklar ve özel sektörün sağladığı devlet teşvikli bazı haklar sayılabilir. Bunlar özgül olarak MS hastaları için düzenlemiş haklar olmayıp, engelli haklarıdır ve Tablo 5,6,7,8’ de özetlenmiştir. Görüleceği üzere bunların büyük bölümü maddi imkanları içermekte ve engelli yönetmeliğine yüksek oranda engellilik gerektirmektedir. Hastalar bunların özellikle bir kısmını kazanabilecekleri ümidiyle sağlık kurumlarına baş vurduklarında duydukları söylentilerin yanlış olduğunu, bunlara çoğunlukla ulaşamadıklarını görünce hayal kırıklığına uğramakta ve yaşam kalitesi olumlu değil, olumsuz yönde etkilenmektedir. Ancak bazı hükümler gerçekten bazı hastaların yaşamında önemli faydalar da getirebilmektedir. Örneğin sol alt ekstremitesinde parezi olan, diğer ekstremitelerde motor kuvvet yeterli olan bir hasta düşük bnir engellilik oranı alsa da engeline uygun otomobili (debriyajsız=otomatik vites)’i vergilerden muaf alabilir. Fakat devletin yaşam kalitesiyle ilgili daha ciddi çalışmaları başlatması gerektiği aşikardır. Sadece maddi bir takım imkanlar değil, bunların yanında çalışırken ve emekli olurken MS’ luların yaşam kalitesine yönelik yapılacakların planlanması ve uygulanması gereklidir.    

Tablo - 5 : Maddi İmkanlar – Maaşlar ve Düzenli Yardımlar

  • Erken Emeklilik         
  • Evde Bakım Maaşı
  • Muhtaç Aylığı

 

 

 

Tablo - 6 : MS lular İçin Vergi İndirimleri ve Muafiyetleri

  • Gelir Vergisinde Sakatlık İndirimi
  • Araç Alımında ÖTV Muafiyeti
  • Özel Araç ve Gereçlerde KDV Muafiyeti
  • Motorlu Taşıtlarda MTV Muafiyeti
  • Konutlarda Emlak Vergisi Muafiyeti
  • İthal Edilen Araç ve Gereçlerde Gümrük Vergisi Muafiyeti

 

 

Tablo - 7 : MS’lular için Kamu Kurumları Tarafından Sağlanan İndirim ve Haklar

  • Özürlü Kimlik Kartı Hakkı
  • Belediye  İndirimleri
  • Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı MSli Yardımları
  • TCDD Engelli İndirimi
  • Kredi Yurtlar Kurumu (KYK) MSli Hakları

 

•       Devlet Tiyatroları Engelli İndirimi

•       Müze ve Ören Yerlerine Girişte  Özürlü İndirimi

•       Milli Parklar, Tabiatı Koruma Alanları Ve Tabiat Parklarına Girişte Engelli İndirimi

 

 

 

Tablo - 8: Şirketler tarafından sağlanan imkanlar ve haklar (Devlet teşviki)

•       Şehirler Arası Otobüs Şirketlerinde indirim

•       THY özürlü İndirimi

•       Cep Telefonu Tarifelerinde indirimler

•       İnternet Tarifelerinde indirimler

•       Türk Telekom engelli İndirimi (Sosyal Tarife)

•       Digital TV yayın kuruluşlarında indirimler 

 

 

 

 

                                                                            

Devletin MS hastalarının istihdamına yönelik planlaması da genel özürlü planlaması içinde dikkate alınmaktadır. Devlet Personel Başkanlığı Engelli Memur Alımları ve özel sektörde belli oranda zorunlu engelli personel alımlarının sağlanması ile konunun çözümlendiği sanılabilir. Ancak çözüm yine bu kadar basit değildir. MS’ lu bireyin çalıştığı yerdeki ortam, stigma, istirahat, verimliik, çalışma ortamının şartları gibi birçok etken devreye girmektedir. Hastaların zaten önemli bğir bölümü devletin engelli- özürlü sınıflamasına girmemektedir. Hasta çok başarılı bir memur olmakla beraber yılda bnirkaç kere aniden atak geçirip birkaç on gün mesaiden uzak kalınca amirinde şüpheler ve bazı soru işaretleri uyanmaktadır. Öncelikle kişinin çalışıp çalışamayacağını hekimden sıkı sıkıya sorma eğilimi (ya da yazılı belge isteme gibi), daha sonra da MS’ li ne kadar başarılı-çalışkan olursa olsun soruşturma- yer değiştirme-erken emekliliğe zorlama gibi konular gündeme gelmektedir. Bunun ana sebebi devletin memur istihdam politikasıdır ve amirilik pozisyonundaki kişi eğer MS konusunda istisnai olarak çok bilgili değilse önlem almayı istemektedir. Oysa tüm dünyada geçerli olan bir bilgi olarak hastaların büyük bir bölümü verimli dönemlerinde çalışabnilir durumdadırlar. Ancak yine tüm dünyada hafif- orta düzeyde MS’ lilerin yaklaşık %37’ si çalışmaktadır.  Bunların çoğu da fonksiyonel kapasitelerindeki dalgalanma nedeniyle işini bırakmak/değiştirmek zorunda kalırlar. Hastaların %75’ i klinik tablolarının çalışma ve iş bulma fırsatları üzerinde etkisi (çoğunlukla olumsuz) olduğunu ifade ederler. Yaklaşık %80’ i hastalığın başlangıcından 15 yıl sonra çalışmayı bırakmıştır. Öte yandan anlamlı düzeyde engelliliği olan bireylerin %30’ u çalışmaya devam edebilmektedir. Avrupa’ da bu konuda ciddi çalışmalar yapılmış ve farklı disiplinlerden araştırmalar yapılmıştır. Görülmüştür ki Avrupa’ da MS hastalarının %44’ ü erken emekli olmaktadır (Avrupa ortalaması %33). Bunun ötesinde yakın aile bireylerinin %57’ sinin de mesleki kariyerleri olumsuz etkilenmektedir. İngiltere için yapılan bir çalışmada ortalama 60 yaşında emekli oldukları varsayıldığında, yaklaşık 18 çalışma yılı kaybı olduğu ortaya çıkmıştır. Sonuç olarak MS’ luların topluma yaklaşık ortalama maliyetleri 50,000 TL (Hafif hastalar) - 300,000 TL (ağır MS hastaları) olarak Avrupa MS Dernekleri tarafından hesaplanmıştır.

Devletin bu konuda birincil görevi hastaların istihdam koşullarını düzenlemektir. Hasta, işveren veya amir ve hekimi yüzyüze bırakan ve çoğunlukla çözümsüz bir sistem yerine hastalara çalışma koşullarının esnek olduğu, ancak verimliliklerini gösterebildikleri, atak nedeniyle örneğin kaybettikleri zamanı başka şekillerde kompanse edebilecekleri, böylece mesleki yükselmelerinin de etkilenmeyeceği bir sisteme geçilmesidir. Özellikle belli sektörlerde çalışan memur MS’ lular için böyle düzenlemelerin yaşam kalitesi üzerinde çok büyük katkıda bulunacağı, algılanan stigmayı kaldıracağı ve hastalığın tedavisine de katkıda bulunacağı çok nettir.

Yaşam kalitesinde eğitim ve eğitim görebilmek önemli bir parametredir Devletin MS’ luların eğitimine halen yönelik yaptıkları yine genel özürlü çalışmaları içinde telakki edilmektedir. Bunlar arasında özel eğitim hakkı, özel eğitime gereksinim duyan öğrencilerin okullara ücretsiz taşınması, MEB ve ÖSYM Sınavlarında Sağlanan Kolaylıklar ve diğer haklar sayılmaktadır. Bunlar olumlu katkılardır, ama yine yeterli değildir.  Öncelikle MS hastalarının çoğu özel eğitime muhtaç değildir, yine çoğu sınavlarda kolaylık sağlanması için gereken engellilik yüzdesini dolduramamaktadırlar. Dolayısıyla devletin gözündeki “eğitim desteği görmesi gereken engelli” prototipine uymamaktadırlar. Ancak aynı şekilde fiziksel, bilişsel, psikolojik, sosyal birçok etken eğitim görmelerinde zorluğa neden olmaktadır. Örneğin elde ince beceri bozukluğu, geçici parezi veya optik nöropati-geçici görme bozukluğu olan bir hastanın girmesi gereken herhangibir merkezi devlet sınavı (MEB, KPDS, vs.vs.) durumunda ne yapılması gerektiği öngörülmemiştir, belli bir yazılı kuralı-protokolü yoktur (Oysa yabancı sınavlarda ne yapılacağı önceden öngörülmüştür). Sınava tekrar mı girilecek, sınavda başarısız mı olduğu kabul edilecek, sınav sorularını birisi okuyacak veya birisi onun yanıtlarını yazacak vs. Bu önerilerin her birinin faydası-sakıncası olabilir. Ama bunlar önceden belrilenmiş olunursa en azından kuralsızlık-kaos olmaz. Eğitim hakkı zedelenmez. Aynı şekilde MS hastalarına ek eğitim imkanları, ekstra kurslar, hastalık süreci nedeniyle yarım kalan eğitimlerini devam ettirme için devletin katkı ve teşvik programları, özellikle ücretsiz veya düşük ücretli olarak planlanırsa, hastaların yaşam kalitesine çok olumlu katkısı olcağı kesindir.

Devletin yapacağı en önemli eğitim toplumun hastalık konusundaki bilinçlenmesini arttırmaktır. Sağlık personelinin bile bilincinin kısıtlı olduğu bir hastalık grubu hakkında toplum bilinci yeterince artmadıkça toplumsal aidiyet duygusu, algılanan stigma, iş ve istihdam, eş ve arkadaş kayıpları gibi konularla bağlantılı yaşam kalitesi düzeltilemeyecektir.

Devletin bir diğer katkısı rehabilitasyon konularına açıklık ve esneklik getirilmesi ile olacaktır. MS hastasının farklı sistemlere ait farklı şiddetlerde farklı semptomları mevcuttur. Örneğin bir omurilik felçlisi veya travmatik pleksus lezyonu hastası gibi monosemptomatik monosistemik değildir. Yıllık belli bir saat rehabilitasyon olanağı verildiği için hastalar çoğunlukla istenen verimde ilerleme sağlayamamakta, özellikle progresif faza girmekte olan hastalarda yapılabilecek şeyler yapılamadığı, kurtarılabilecek fonksiyonlar (sadece motor değil) kurtarılamadığı için ileriki yıllar için yaşam kalitesini yükseltici değil, düşürücü etki oluşturulmaktadır.

Prof. Dr. R. Erdem TOĞROL
GATA Haydarpaşa Eğitim Hastanesi Nöroloji Servisi

 

REFERANSLAR

Airlie J,  Baker G,  Smith S,  Young C: Measuring the impact of multiple sclerosis on psychosocial functioning: the development  of a new self-efficacy scale. Clinical Rehabilitation 2001; 15: pp. 259–265

Antonak RF, Livneh H. : Psychosocial adaptation to disability and its investigation among persons with multiple sclerosis. Soc Sci Med 1995; 40(8): pp. 1099–108.

Bates L, Stickley T.  Confronting Goffman: how can mental health nurses effectively challenge stigma? A critical review of the literature. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2013 Sep;20(7):569-75

Buchanan R. J., Zuniga  M. A., Zuniga G. C., Chakravorty B. J., Tyry T., Moreau R. L., Huang C., Vollmer T.: Comparisons of Latinos, African Americans, and Caucasians with Multiple Sclerosis.  Ethnicity & Disease 20;  2010: pp.451-457

Campbell C., Deacon H. : Unraveling the Contexts of Stigma: From Internalisation to Resistance to Change.  Journal of Community & Applied Social Psychology.16 (6) 2006: pp. 411–17.

Dennison L. , Yardley L., Devereux A., Moss-Morris R.:  Experiences of adjusting to early stage MS; the patient's perspective.. Journal of Health Psychol. 2010, 16(2); pp. 478-488. 

Irvine, H., Davidson, C., Hoy, K., Lowe-strong, A., Psychosocial adjustment to multiple sclerosis: Exploration of identity redefinition. Disability & Rehabilitation; 2009. pp. 1-8.

Isaksson A. K., Gunnarsson L. G., Ahlstro¨m  G.: The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing 16 (11c); 2007: pp. 315–324.

Schwartz CE, Coulthard-Morris L, Zeng Q, Retzlaff P. : Measuring self-efficacy in people with multiple sclerosis: a validation study. Arch Phys Med Rehabil 1996; 77:  pp. 394–98.

Stephen Bevan S., Zheltoukhova K., McGee R., Blazey L.:  Ready to Work? Meeting the Employment and Career Aspirations of People with Multiple Sclerosis.  The Work Foundation, June 2011. www.theworkfoundation.com

Tedman S, Thornton E, Baker G. Development of a scale to measure core beliefs and perceived self efficacy in adults with epilepsy. Seizure 1995;43:221–31.

Toğrol E.,  Toğrol AY. : First Step in Community Health Education: Is the knowledge, awareness, and attitudes of Healthcare Professionals adequate for Multiple Sclerosis? London International Conference on Education (LICE-2012), November 19-22, 2012, London - UK, proceedings, pp.382-387

Toğrol E., Çelik, T.: Opinion, attitude and knowledge of multiple sclerosis among healthcare professionals. ECTRIMS 2005,  Multiple Sclerosis, Sep 2005, VoL 11, Suppl. 1: pp. S89.

Wicks P., Massagli M., Kulkarni A.,Dastani H.: Use of an Online Community to Develop Patient-Reported Outcome Instruments: The Multiple Sclerosis Treatment Adherence Questionnaire (MS-TAQ). J Med Internet Res. 13(1); 2011: Jan 24;13(1).

Anasayfa Geri Dön
MS Etkinlikleri

Dernek Etkinliklerimiz

Yaklaşan herhangi bir etkinlik bulunamadı

Önceki Etkinlikler